Forbilder lyser opp veien
Av Chris Anselmo
I mange år stakk jeg hodet i sanden og nektet å konfrontere de ubehagelige realitetene ved sykdommen min, limb-girdle muskeldystrofi type 2B (LGMD2B). Da symptomene meldte seg kort tid etter at jeg var ferdig med studiene, ble livet mitt snudd på hodet. Etter hvert som jeg mistet styrke og bevegelighet, var jeg for redd til å tenke på hva som ville skje.
Det verste av alt var at jeg var for redd til å søke hjelp.
Jeg visste at jeg måtte finne andre som kunne lede meg i riktig retning og gi meg veiledning om hvordan jeg kunne gå videre i livet til tross for sykdommen. For disse omstendighetene ville ikke forsvinne.
Men å vite at jeg trengte forbilder og å oppsøke dem var to helt forskjellige ting.
Vi kan ikke lykkes alene
Alle har noe å forholde seg til. Det kan være å forholde seg til en sykdomsdiagnose, gjenoppta skolegangen samtidig som man stifter familie eller bytter karriere. Kanskje er det å finne håp etter et tap eller å kjempe mot urettferdighet.
Når vi ikke vet hvordan vi skal gå videre, kan livet føles overveldende. Derfor kan det være svært verdifullt å oppsøke en rollemodell.
Det er enkelt å finne forbilder, men det er ikke lett. Når vi innrømmer at vi trenger hjelp, tvinges vi til å innse at det er noe som ikke fungerer i livet vårt. Vi må kanskje innrømme at vi ikke har kontroll og ikke har alle svarene. Dette er skremmende tanker.
Heldigvis finnes det andre som har opplevd det samme som oss. Vi må bare finne dem.
Hvilken hjelp trenger du?
Noen ganger vet vi nøyaktig hvorfor vi trenger en rollemodell. Andre ganger vet vi at vi trenger en, men vi vet ikke helt hvorfor.
Det er verdt å reflektere over dette trinnet før du setter i gang. På hvilke(t) område(r) i livet ditt trenger du hjelp?
Er det en sykdomsdiagnose? Kanskje du trenger å finne noen som har vært i samme situasjon som deg, og som kan gi deg råd om hva du skal gjøre etter at du har fått den livsendrende nyheten.
Er det depresjon? Kanskje finnes det en kjendis eller en offentlig person som har vært åpen om sin kamp og lært seg å prestere på høyt nivå samtidig som han eller hun har tatt et oppgjør med mørket i sitt indre.
Uansett hvilken situasjon du befinner deg i, må du være ærlig om behovene dine. Hvis noen andre har kjempet kampene og gjort feilene, kan du la dem lære deg.
Nårvi ikke vet hvordan vi skal gå videre, kan livet føles overveldende. Derfor kan det være svært verdifullt å oppsøke en rollemodell.
Hvor finner du forbilder?
Det finnes mange steder å søke etter forbilder.
Hvis du allerede har noen å se opp til, er det en stor fordel. Det kan være et eldre søsken, en forelder eller en betrodd mentor som har gått gjennom de samme utfordringene som deg.
For de fleste er dette imidlertid ikke tilfelle. (Dette gjelder spesielt ved sjeldne diagnoser.) Hvis du ikke kjenner noen, er det ingen grunn til å fortvile! Det finnes mange steder å henvende seg.
I dag finnes det fora og grupper for alle tenkelige temaer, også for din spesielle utfordring. Gjør litt research før du legger ut innlegg. Hvem legger ut mange innlegg? Er de positive eller negative? Hvem virker som en veloverveid og pålitelig stemme i opphetede diskusjoner? Hvis noen skiller seg ut, kan du sende dem en privat melding. Eller, hvis du føler deg komfortabel med det, kan du legge ut et innlegg om situasjonen din og be om veiledning og støtte. Sjansen er stor for at noen vil svare.
Det finnes sannsynligvis også blogger og nettsteder der folk skriver om ditt behovsområde. På disse nettstedene kan du lese om skribentens reise og følge utviklingen over tid. Hvis det er noen du ønsker å kontakte, må du ikke nøle. Folk elsker å høre fra lesere!
Avhengig av hvilken hjelp du trenger, kan det også finnes en stiftelse eller en faggruppe som kan vise deg veien og gi deg historier fra andre som har hatt lignende utfordringer. De fleste sykdomsstiftelser har en eller annen form for mentorprogram.
Forbilder kan også komme fra historien. Du kan få like mye ut av historien til noen som levde for flere tiår eller århundrer siden som av noen som lever i dag, spesielt hvis det er generell veiledning du er ute etter. Mange historiske personer har håndtert sykdom, depresjon, traumer og tap.
Uansett hvilkensituasjon du befinner deg i, må du være ærlig om behovene dine. Hvis noen andre har kjempet kampene og gjort feilene, kan du la dem lære deg.
Forbindelsen
I mitt tilfelle var det Jain-stiftelsen som til slutt førte meg til forbildene mine.
Heldigvis visste jeg hvor jeg måtte lete på forhånd - problemet var at jeg var for sta til å gjøre det før jeg ikke hadde noe annet valg.
Jain-stiftelsen gjorde om nettstedet sitt i 2011 og presenterte pasienthistorier på forsiden i en rullerende montasje. Historiene var et tverrsnitt av mennesker fra alle samfunnslag. Til å begynne med var det vanskelig å lese historiene deres, fra det første tapet av styrke til utfordringene med å finne kjærligheten og opprettholde en karriere. Alle var bekymret for fremtiden og slet med å akseptere omstendighetene i sine nye liv. Deres tristhet og frykt gikk rett inn på oss.
Men jo flere historier jeg leste, jo mer innså jeg at ektefeller og barn og vellykkede karrierer ikke var unntaket, men normen. Disse menneskene hadde et fullverdig liv etter at de fikk sin nevromuskulære sykdom.
Oppmuntret tok jeg kontakt med flere av dem jeg hadde lest historiene til. Det var en stor lettelse da de svarte! Jeg stilte dem spørsmål om hvordan det var å begynne på skolen igjen, hvordan det var å finne en ektefelle og hvordan de levde selvstendig. Alle ga meg veiledning og konkrete tips til hva jeg kunne gjøre. De viste meg hva som var mulig, og tilbød seg å være en ressurs på veien.
Selv om jeg fortsatt sørget over å ha mistet førligheten, viste disse forbildene meg at det fantes en vei videre. Nå hadde jeg noen å snakke med som forsto hvordan jeg hadde det. De er fortsatt viktige venner og mentorer for meg i dag.
Det eneste jeg angrer på? Jeg skulle ønske jeg hadde tatt kontakt tidligere.
For å lese hele versjonen av dette innlegget, klikk her. Hvis du vil lese mer av det Chris Anselmo skriver, kan du besøke nettstedet hans, Hallo, motgang.
