Hallo, motgang: Vi presenterer Chris Anselmo
"Hello, Adversity"-forfatter Chris Anselmo er ny bidragsyter til Know Rare.
Av Laura Will
Det ligger en lærdom i navnet på Chris Anselmos nettsted: "Hallo, motgang". Han oppfordrer oss til å vende oss mot motgangen og møte den med åpne armer. Denne enkle, modige handlingen viser oss en vei gjennom kaoset og mot aksept, samhørighet og trøst, selv midt i usikkerheten rundt en diagnose som utvikler seg raskt.
"Det er ikke slik at folk bare håndterer motgang perfekt ... alle som forteller deg at de ikke håndterer motgang, eller at de har overvunnet den, har jeg lært at de lyver eller innbiller seg noe."
Chris beskriver seg selv som en som har levd "to forskjellige liv": det første, som han har hatt en ganske typisk barndom, og det andre, som han har formet med de utfordringene en degenerativ muskelsykdom i voksen alder, limb-girdle muskeldystrofi type 2B, medfører.
Chris' reise gjennom diagnostiseringen av sjeldne sykdommer er ganske unik. I løpet av det siste året på videregående skole var han utsatt for en bilulykke som sendte ham til sykehuset. Da legevaktslegen oppdaget ekstremt forhøyede nivåer av kreatinkinase (et enzym i blodet som indikerer muskelskade), var de bekymret for at han hadde pådratt seg en potensielt livstruende indre skade. Men han forble stabil, og de andre prøvene var normale. Chris var ikke lenger akutt bekymret og ble utskrevet, men begynte en diagnostisk reise. Omtrent ett år senere fikk han den sjeldne diagnosen muskeldystrofi. Han hadde ennå ikke opplevd noen symptomer, og han var ung og atletisk, så han begynte på college uten å tenke nærmere over sykdommen.
Fire år senere, da collegeeksamen nærmet seg, begynte Chris å merke at beina brant på slutten av de vanlige løpeøktene. Han gjenopptok kontakten med en nevrolog som bekreftet den tidligere diagnosen, og for første gang ble Chris gjort oppmerksom på den skremmende tidslinjen for sykdommen. Han ville sitte i rullestol om fem til ti år.
Da han fikk nyheten, innrømmer Chris at han gjorde "alle mulige feil med tanke på hvordan han skulle håndtere det". Sjokkert stengte han andre ute, misunte sine jevnaldrende og så bare mulighetene som gikk tapt for ham. Når det gjelder mestringsstrategier, sier Chris at han ble en "crash test dummy". Jeg for min del er takknemlig for at han er villig til å teste, krasje, teste igjen og fortelle oss om det.
"Jeg måtte finne ut hvordan jeg kunne reversere målene jeg hadde før jeg fikk diagnosen, med tanke på styrken jeg nå levde med. Jeg måtte tvinge meg selv til å finne veien. Og da jeg gjorde det, innså jeg at det fortsatt var mye jeg kunne gjøre."
Seks år etter symptomdebut bestemte Chris seg for å begynne på handelshøyskole. Etter hvert som armene hans mistet styrken til å bære ryggsekken, ble han tvunget til å be omgivelsene om hjelp. Etter hvert som han ble mer og mer avhengig av rullestol, begynte Chris å takle frustrasjonen, sorgen, sammenligningene og frykten han til da hadde unngått å forholde seg til. Etter hvert som han møtte livets opp- og nedturer og sa "hei" til motgangen, endret Chris' hverdagserfaring seg på en måte som ga ham styrke.
"Jeg skulle ønske at alt var stabilt og forutsigbart, men det kommer ikke til å skje. Jeg har lært meg å håndtere endringer, å tilpasse meg omstendighetene og å være komfortabel med usikkerhet. Jeg gjør det ikke perfekt, men jeg har også lært å gi meg selv litt spillerom."
Han har blitt en mester i å hente visdom fra sine egne erfaringer. Chris veileder leserne sine gjennom livets tøffe utfordringer - både de store milepælene og det daglige slitet. Uten å virke belærende eller blasert formidler Chris visdom til et bredt publikum på en balansert måte, og han fletter inn oppløftende sannheter uten å bagatellisere utfordringene.
Know Rare er glade for å samarbeide med Chris Anselmo, forfatter av "Hallo, motgang," når han blir en vanlig bidragsyter til plattformen vår.
