Den kompliserte sorgen ved å miste noen med en sjelden sykdom
av Gina DeMillo Wagner
Psykisk helsefellesskap definerer komplisert sorg som en alvorlig form for sorg som ikke løser seg over tid. Det er klassifisert som en lidelse når sorgen forstyrrer en persons daglige funksjon. Men hva gjør du når sorgen din ikke passer til den offisielle definisjonen av “komplisert sorg”, og likevel føles komplisert ? For mange av oss i samfunnet med sjeldne sykdommer er komplisert sorg en pågående virkelighet. Psykologi -lærebøkene gjelder ikke.
Gina D. Wagner med broren, Alan
Forholdet mitt til broren min var komplisert, og det samme var min sorg etter at han døde. Alan levde med Prader-Willi syndrom , en sjelden genetisk tilstand som forårsaket voldsomme humørsvingninger, umettelig sult, søvnproblemer, hudplukking og utviklingsmessige og kognitive forsinkelser. Jeg var Alans yngre søster, men i mange år var jeg også hans omsorgsperson - og ofte gjenstand for raseri. Jeg elsket ham inderlig, og jeg fryktet ham også. Jeg bekymret meg for hans omsorg, hans velvære, hans lykke, hans fremtid. Jeg følte glede sammen med ham da han så på favorittfilmene hans eller snuggled sin elskede hund. Jeg lengtet også etter å få vite mer om hans indre verden, som han ikke kunne kommunisere tydelig. Hva drømte han om? Hva fryktet han? Hvor mye forsto han om tilstanden sin? Noen ganger lengtet jeg etter å bare være lillesøsteren hans, med letthet og letthet jeg opplevde andre søsken.
Da Alan plutselig døde i en alder av 43, antok noen i nærheten av meg at jeg ville føle en viss lettelse sammen med min sorg. Tross alt led han ikke lenger de smertefulle symptomene på PWS. Jeg trenger ikke lenger å frykte volden hans. Og siden han ikke kunne leve selvstendig, var det ikke lenger spørsmålet om hvem som ville ta vare på Alan til alderdommen. Sikkert, jeg ville føle meg lettet over å slippe det ansvaret, ikke sant?
Men lettelse var ikke en del av min sorgopplevelse. Da jeg hørte nyheten, kjente jeg magefølelsen av umiddelbar, umiskjennelig tristhet. Jeg kjente tapet av broren min. Og jeg følte også at jeg mistet muligheten for et annet forhold for oss og et annet liv for ham. Jeg sørget over tapet av letthet, komfort og uavhengighet han så fortjente.
Med tiden innså jeg at det ikke er noen riktig eller feil måte å oppleve sorg på. Så mye som mine velmenende venner ønsket å definere min opplevelse eller lette smerten min, måtte jeg navigere på det på mine premisser. Det var ingen veikart for reisen min.
Og dette taler til en universell sannhet: Sorg kan være kollektiv - noe som betyr at mennesker kan sørge over den samme personen eller tapet samtidig. Men det er også en svært individuell opplevelse som ikke følger medisinske råd eller tidslinjer. Det er typer sorg som er komplisert rett og slett fordi personen eller forholdet du sørger er komplisert. Det passer ikke til samfunnsnormene for hvordan ting “skal” være. (Det er sant i mange familier, ikke bare de som lever med sjelden sykdom.)
Selv om hver persons følelsesmessige behov er forskjellige og hvert tap er annerledes, kan jeg tilby noen nyttige tips jeg lærte gjennom min egen erfaring med sorg:
Øv på radikal selvmedfølelse
Etter enhver form for tap vil det være velmenende mennesker som vil fortelle deg hvordan du skal føle deg eller hva du bør gjøre for å hjelpe din sorg. Men din jobb nummer én er å ha medfølelse for deg selv. Frigjør deg selv fra alle forventninger til hvordan du skal føle deg, eller hva du bør gjøre. Gjør det som føles nærende for deg. Beskytt energien din. Det er greit å si til noen: "Jeg er ikke åpen for råd akkurat nå" eller legg telefonen fra deg for å unngå å se eller høre meldingene deres.
Snakk med folk som forstår
Når du er klar til å koble til, kan du henvende deg til noen som sannsynligvis forstår nyansene i sorgen din. Kanskje det er en støttegruppe for sjeldne sykdommer, en sorgsirkel eller en venn som også har opplevd tap. Støttegrupper er konfidensielle og lar deg si ting du kanskje ikke kan si til folk i hverdagen din. En dyktig, pålitelig terapeut er også en stor ressurs. Spør dem på forhånd hva de har av erfaring med å hjelpe mennesker med tap som ditt. Nettsteder som RefugeingRief.com, Whatsyourgrief.com og Modernloss.com tilbyr nyttige ressurser og artikler (uten platitudes eller tidslinjer).
Følg din egen tidslinje
Mange tror det tar en foreskrevet tid å sørge - kanskje seks måneder til et år. Men det er ganske enkelt ikke tilfelle. Vi våkner ikke på årsdagen for tapet vårt og plutselig elsker eller savner personen mindre. Sorgen endrer form over tid. Det vil ikke alltid føles så pinlig som det gjør de første ukene eller månedene. Men tidslinjen er forskjellig for hver person, og på noen måter vil sorgen alltid være der. Å navigere i det handler mindre om å "gå videre" og mer om hvordan du går videre, bærer tapet med deg på en meningsfull måte.
Husk til slutt at forholdet ditt til din person og deres sykdom er unikt og ikke trenger å være fornuftig for andre enn deg. Selve definisjonen av sjelden sykdom betyr at det ikke er vanlig, og reglene eller sosiale normer vil ikke alltid gjelde. Det er greit å si, "det er komplisert."
Gina DeMillo Wagner er en profesjonell forfatter med base i Boulder, Colorado. Hennes arbeid har dukket opp i The New York Times , Washington Post , Self , Outside , Modern Loss , Experience Life og andre publikasjoner. Hun jobber for tiden med et memoar. Du kan følge arbeidet hennes på Instagram @ginadwagner
