Konfrontere rasemessige og etniske forskjeller i pleie for sjeldne sykdommer

Sjeldne talsmenn kaster lys over ulikheter i helsevesenet. Her er hva de har lært og hvordan vi alle kan hjelpe.

En landemerkerapport fra Institute of Medicine med tittelen "Uequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic Disparities in Health Care" økte bevisstheten om ulikheter og behovet for å eliminere dem. De definerer ulikhet som "rasemessige eller etniske forskjeller i kvaliteten på helsetjenester som ikke skyldes tilgangsrelaterte faktorer eller kliniske behov, preferanser og hensiktsmessigheten av intervensjon." Rapporten fant at "rasemessige og etniske minoriteter har en tendens til å motta en lavere kvalitet på helsetjenester enn ikke-minoriteter, selv når tilgangsrelaterte faktorer, som pasienters forsikringsstatus og inntekt, er kontrollert."

Da det amerikanske departementet for helse og menneskelige tjenester (HHS) ga ut sin årlige rapport om dette emnet, fant de: "kvalitet og tilgang til helsetjenester er suboptimal, spesielt for minoritets- og lavinntektsgrupper." I praksis viser ulikheten seg som iboende skjevhet, stereotypisering, fordommer og klinikers angst/usikkerhet. Dette eksisterer i sammenheng med bredere, systemisk ulikhet, og de er alle atferd assosiert med dårlige helseutfall.

"...Når jeg kom til sykehuset med moren min, klandret de henne alltid for tilstanden min, og sa at det må ha vært noe hun gjorde, eller så ga de bare pris på oss."

Du trenger selvfølgelig ikke stole på rapporter og beregninger for å forstå at dette er et ødeleggende problem. Bare snakk med pasienter og talsmenn som har opplevd ulikhet på egenhånd. Nadia Bodkin, Pharm.D., MS, er medgründer av Rare Advocacy Movement . Hun er en erfaren ekspert på sjeldne sykdommer som ble født med tre genetiske sjeldne tilstander. I oppveksten husker hun mange besøk på sykehuset der hun og moren ikke ble tatt på alvor. "Moren min prøvde bare å gjøre sitt beste," husker Nadia. "Som alenemor, en svart kvinne, som tar seg av to barn på egen hånd, og en av dem er alltid syk... Hver gang jeg kom til sykehuset med moren min, ga de henne alltid skylden for tilstanden min, og sa at det må ha vært noe hun gjorde, eller de ga oss bare rabatt.»

Nadia husker at moren hennes sa: 'Se, de tror oss ikke; du må bli lege på egenhånd hvis du vil finne ut av dette.' Som et resultat gikk Nadia på farmasiskolen og et fremskyndet doktorgradsprogram, slik at hun selv kunne bli helseekspert. "Det var da jeg så begge verdener," sier Nadia. Som student fortsatte Nadia å oppleve symptomer fra tilstandene hennes. En gang, mens hun studerte til avsluttende eksamen med klassekameratene, fikk hun et anfall. Vennene hennes, som var hvite, kjørte henne til sykehuset, hvor de bodde hos henne mens hun fikk behandling. Opplevelsen var veldig forskjellig fra behandlingen hun fikk med moren. "Jeg fikk den beste omsorgen," husker hun. «Alle trodde meg; det var som natt og dag."

Denne opplevelsen, en av mange, ga næring til hennes profesjonelle arbeid og talsmann. The Rare Advocacy Movement (RAM) er det første fellesskapsbaserte nettverket av profesjonelle aktivister dedikert til å beskytte interessene til det globale fellesskapet av mennesker som lever med sjeldne forhold og deres omsorgspersoner. En del av organisasjonens arbeid inkluderer avlæringsprogrammer designet for å hjelpe medisinske fagfolk med å undersøke deres interne skjevheter og skape mer rettferdige systemer fra innsiden og ut.

Kanskje et av områdene som trenger dette mest er det sjeldne sykdomsøkosystemet, der pasienter ofte har forvirrende symptomer som ikke passer pent inn i en diagnose, og hvor konvensjonelle leger er mer tilbøyelige til å avvise dem. "Jeg trodde [sjelden sykdom] faktisk ville forene oss," sier Nadia, "fordi vi alle har opplevd leger som sier 'åh, hun overdriver' og vi har alle blitt avskrevet av helsevesenet."

Men ulikhet eksisterer også her, og det er på tide å komme sammen som et fellesskap og endre det.

Her er noen måter fellesskapet med sjeldne sykdommer jobber for å gjøre omsorgen mer rettferdig for alle:

1. Økende bevissthet. Både på lokalt og nasjonalt nivå blir organisasjoner mer bevisste på ulikhetene i helsevesenet og arbeider for å endre retningslinjer for bedre å betjene alle pasienter. CDC og andre føderale byråer fokuserer på å redusere forskjeller på tvers av populasjoner, inkludert basert på rase og etnisitet, alder, kjønn, sosioøkonomisk status, seksuell identitet, funksjonshemming og statsborgerskapsstatus.

2. Fjerne barrierer for omsorg. Enten det er økonomiske barrierer for sjeldne behandlinger, transportbarrierer, geografisk tilgang til omsorg, pasientopplæring eller kommunikasjonsbarrierer, kan helsepersonell redusere hindringene for å holde pasientene deres fra den beste tilgjengelige omsorgen. Hvis du trenger hjelp til å få tilgang til omsorg, spør leverandøren om ressurser eller snakk med det lokale sykehusets pasientadvokat eller ombudsmann. Mange store helseorganisasjoner har ideelle stiftelser tilknyttet seg, som også kan tilby hjelp.

3. Avlæring. Organisasjoner som RAM forbinder helsepersonell med avlæringsprogrammer, som tilbyr trygge, anonyme rom for eksperter til å undersøke interne skjevheter og høre perspektiver, erfaringer og innsikt fra fargesamfunn. For å lære mer og bli involvert, besøk rareadvocacymovement.com .

Fremfor alt vil positive endringer komme med kommunikasjon og en vilje til å endre balansen. "Selv de mest velmenende leger som ønsker å gjøre det rette, noen ganger vet de ikke hvordan de skal kommunisere med sine pasienter," sier Nadia. Som et fellesskap har både pasienter og leger fordel av å bremse ned, lytte og hedre hver enkelts historie og erfaringer.

For å komme i kontakt med eksperter på sjeldne sykdommer og lære mer om behandlinger og kliniske utprøvinger som du kan kvalifisere for, besøk Vet Sjelden studiefinner .