Hva jeg lærte om å ta vare på noen med sigdcellesykdom

Av Howard Woolley

Da jeg var avsluttende foredragsholder på feiringen av livet for min kone Gail Campbell Woolley på et hotell, noen skritt fra Det hvite hus, sa jeg at jeg gjennom gode og dårlige tider alltid ønsket å være den samme personen hun "valgte" å være hennes livspartner da vi først møttes som studenter ved Syracuse University. Jeg fortsatte med å si at uansett hva livet ga henne via sigdcellesykdom, var hun alltid den samme personen som jeg ble forelsket i og gift.

Jeg mente det jeg sa og etter 34 års ekteskap i løpet av de tre siste årene av hennes liv da sikkerhetsskaden ved denne sjeldne blodsykdommen hadde tatt sin toll i form av flere ortopediske operasjoner, amputasjon og pulmonal hypertensjon, gjorde jeg alltid det er et poeng å se forbi disse tingene til essensen av hvem Gail var for meg. En av livets ironier er at i ettertid de første 31 av våre 34 år sammen, selv med sykehusbesøk og sliter med å forklare Gails sykdom for medisinske fagfolk i byer rundt om i verden underveis, fant jeg ut at det i komparativ forstand bare, det var de enklere årene. De siste tre årene viste seg å være de vanskeligste. I løpet av disse årene måtte Gail stå overfor erkjennelsen av pulmonal hypertensjon og en under kneet amputasjon. Virkningen dette hadde og grensene det satte for hennes livskvalitet og hennes ukuelige ånd kan ikke beskrives i ord.

Når jeg reflekterer, kan jeg dele noen viktige ting om å være omsorgspartner gjennom alle årene vi har vært sammen:

Nyt livet til det fulle. Alle kan definere dette for seg selv på hvilken måte de ønsker. I de bedre tider, og det var mange, likte vi livet fullt ut. Og så lærte vi å håndtere de vanskeligere tider med nåde det beste vi kunne. I vårt tilfelle presset Gail oss til å reise verden rundt, møte mennesker fra alle samfunnslag og delta i aktiviteter som vi ikke helt kunne forestille oss.
Gjør de tingene som gir glede. Ingenting er for lite til å bringe et øyeblikk av tilfredshet og glede. Livet handler om tid og bruker den tiden til å gjøre tingene du liker. Gail likte å skrive, lese romantiske romaner, passe på plantene og hagen hennes og så mye mer. Som hun beskrev i memoarene hennes SOAR Gail kunne være sløv, direkte og saklig fordi tid for henne var avgjørende.
Som omsorgsperson/omsorgspartner gjør ting som hever humøret . Det er nyttig for en person med en sjelden sykdom og like viktig for sin omsorgspartner/omsorgsperson å ta seg tid. Jeg hadde en sportshelg som jeg deltok på i mange år. I løpet av det siste året av Gails liv bodde jeg ved hennes side og var fullt forberedt på å gi avkall på helgeturen. Jeg fikk vite at Gail hadde bedt en familievenn om å bli hos henne, slik at jeg kunne ha den tiden sammen med vennene mine til å le, fortelle historier og lade opp.

Klikk her for å lære mer om Gails historie, eller les memoarene hennes som nå er tilgjengelig på Amazon.