Changemaker in Rare: Mary Kay Koenig, MD
For å virkelig forstå vanskelighetene ved en sjelden sykdom, kreves det en sjelden type lege. Bli kjent med spesialistene som er i forkant av forskning på sjeldne sykdommer med vår serie, Changemakers in Rare.
Dr. Mary Kay Koenig er en lege med mange interesser, fra kjemi til nevrologi til barneomsorg – men i begynnelsen av sin medisinske karriere kunne hun aldri ha gjettet at mitokondriell medisin ville være spesialiteten der alle hennes lidenskaper krysset hverandre. I 2007 etablerte Dr. Koenig (som er direktør for Center for The Treatment Of Pediatric Neurodegenerative Disease og endowed Chair of Mitochondrial Medicine ved University of Texas Health Science Center i Houston), UT Mitochondrial Center of Excellence i Houston, hvor hun leder et team av klinikere og forskere i å utføre banebrytende forskning og gi medisinsk behandling til både barn og voksne som er rammet av mitokondrielle lidelser. Les videre for å høre om veien hennes til forskning på sjeldne sykdommer og hvordan hun har tilpasset praksisen sin til virkningene av pandemien.
Hvordan førte din pedagogiske og profesjonelle vei til din spesialitet i mitokondriell sykdom?
“ Jeg ønsket en karriere der jeg virkelig kunne bli kjent med pasientene mine...jeg er i et miljø der jeg har muligheten til å gå gjennom denne reisen med dem, og jeg synes det er veldig givende. ”
Som folk flest tror jeg ikke jeg visste hva jeg ville gjøre da jeg var liten. Kanskje jeg trodde jeg visste det, men jeg hadde egentlig ikke så mye peiling! Da jeg kom ut av videregående visste jeg at jeg ønsket å fokusere på realfag. Jeg dro til University of Texas i Austin, hvor jeg tok en lavere grad i biokjemi. Jeg var virkelig fascinert av måten kjemi fungerer inne i et menneskes kropp, og hvordan det påvirker helsen og livene våre. Etter det dro jeg til Texas State University, hvor jeg tok en mastergrad i mikrobiologi. Derfra visste jeg ikke helt hvilken vei jeg skulle ta. Jeg begynte faktisk å undervise i noen år – jeg underviste ved Austin Community College – og det var der jeg virkelig fant lidenskapen min for medisin. Jeg ble forelsket i mitokondriesykdom, og det bandt liksom alt sammen. Nå kan jeg jobbe med kjemi, jeg kan jobbe med nevrologi, jeg kan jobbe med barn, og jeg liker det jeg gjør.
Hvordan fikk du programmet i gang?
Det startet med en idé. Jeg husker fortsatt dagen jeg gikk til min nye sjef og sa: "Jeg vil åpne en mitokondriell klinikk." Og han sa til meg, "Du har ikke nok pasienter til å åpne en mitokondriell klinikk." Jeg sa: "Jeg tror jeg vil hvis jeg gjør det ... bare la meg prøve." Vår første klinikk åpnet i 2007 – den var basert på tro. Jeg hadde sagt: "Jeg tror jeg kan gjøre det," og sjefen min trodde på meg og sa: "Jeg lar deg prøve." Vi begynte å møte pasienter en halvdag i måneden, og etter noen måneder var den klinikken så full at vi utvidet til to halvdager i måneden. Vi vokste raskt til å ha en mitokondriell klinikk på heltid, og jeg sluttet å se andre nevrologiske pasienter – jeg var så opptatt. Det var det gamle ordtaket: "Hvis du bygger det, vil de komme." Ganske raskt begynte vi å få mange pasienter, og derfor måtte jeg ansette en sykepleier på heltid. Vi ble veldig interessert i forskning, og derfor begynte vi å se etter en forskningsmedarbeider. Klinikksenteret vårt har bare fortsatt å vokse – vi har for tiden stillinger for tre sykepleiere, vi har tre heltidsansatte forskningskoordinatorer, vi har vår forskningsdirektør, vi har [vår direktør for] klinisk drift, vi har en kontordirektør for operasjoner, vi har en annen nevrolog som spesialiserer seg på bevegelsesforstyrrelser, og vi har også en sosialarbeider som har blitt en del av programmet vårt.
Hvordan har pandemien påvirket ditt helseområde? Og hva er den nye normalen for forskning på mitokondriell sykdom, og kliniske besøk for din spesialitet?
Pandemien har hatt stor innvirkning på helsevesenet generelt. Da vi først innså hvor ille det var i USA, ble majoriteten av helsevesenet – så vel som forskningssystemet – lagt ned, og det skapte et tomrom på to områder som er veldig forskjellige, men begge veldig viktige. Fra et forskningsperspektiv måtte mange av våre pågående kliniske studier stoppe fordi pasienter ikke kunne komme til de kliniske stedene for å utføre studiebesøkene sine. Vi vet fortsatt ikke hvilken innvirkning det kommer til å ha i det lange løp på de kliniske forsøkene vi har kjørt, og for så vidt det er i stand til å vurdere effekten av behandlingene vi har testet. Jeg er glad for å kunne si at vi har funnet en måte å redusere risikoen for pasientene våre, og vi har gjenåpnet klinisk forskning på en måte som vi føler er trygg, og [vi er] fortsatt i stand til å vurdere medisinene og terapiene som er under utvikling. Så vi går videre på den arenaen, og håper at vi kan komme tilbake til der vi var for bare noen måneder siden. Fra et klinisk synspunkt stengte vi også, for det meste, alle våre elektive kliniske besøk, samt elektive kliniske prosedyrer i flere måneder. Heldigvis klarte kontorene våre å få et telemedisinprogram i gang relativt raskt, noe som gjorde det mulig for oss å holde tett kontakt med pasientene våre. Så vi var fortsatt i stand til å gi dem medisinske tjenester og medisinsk behandling. Dessverre er det mange mennesker som fortsatt er redde for å komme inn i medisinske systemer for å få tegnet laboratorier, for å se legene sine, for å få utført nødvendige prosedyrer – og vi innser mer og mer hver dag hvilken skadelig innvirkning det har på folks helse. Så jeg håper at folk vil begynne å gjenbruke det medisinske systemet på en måte som er trygg og forsiktig, slik at de kan fortsette å få tilgang til disse nødvendige elektive medisinske behovene.
