Å navigere i ungdomstiden med en sjelden sykdom

For tenåringer og deres familier medfører sjeldne sykdommer unike utfordringer. Her er noen tips for å gjøre disse formative årene litt enklere.

Av Gina DeMillo Wagner

Selv under de beste omstendigheter er ungdomstiden tøff. Det er det sosiale presset med å prøve å passe inn blant jevnaldrende, akademiske krav, maktkamper med foreldrene, rivalisering med søsken og stresset som følger med å vokse opp og finne ut hvem du er.

Men hva skjer når tenårene også preges av en sjelden sykdom? Hvordan navigerer du i de ekstra utfordringene - fysisk, mentalt, sosialt og følelsesmessig?

I noen henseender gir det å leve med en sjelden sykdom en fordel i forhold til jevnaldrende. Du er allerede ekspert på å overvinne motgang og tilpasse deg uvelkomne endringer i kroppen din. Men på mange andre måter er livet vanskeligere: å prøve å passe inn når du allerede føler deg så annerledes. Å se jevnaldrende nå milepæler som du kanskje ikke når. Sjonglere med medisinske avtaler som forstyrrer skole og sosiale aktiviteter.

Vi har snakket med flere tenåringer og foreldrene deres om hvordan de takler ulike sider ved det å leve med en sjelden sykdom. Her er deres beste tips og råd.

Å finne de riktige vennene er avgjørende - både for tenåringer og foreldrene deres.

Det viktigste tipset vi hørte fra tenåringer og foreldre, er å knytte sunne bånd til mennesker som har empati for sjeldne sykdommer. Flere studier viser at nære vennskap kan redusere stress, øke selvtilliten, redusere angst og depresjon og styrke din mentale helse. Men hvordan finner du de rette vennene? Det kan kreve litt prøving og feiling før du får kontakt med mennesker som du er komfortabel med, som anerkjenner den du er, og som er snille og morsomme å være sammen med. Vær oppmerksom på hvordan du føler deg sammen med bestemte mennesker. Oppmuntrer og støtter de deg? Får de deg til å le? Unngår de sladder og drama? Er det en sunn gjensidighet i samtalene? I så fall er det gode tegn!

Foreldre trenger også sitt eget støttesystem. De trenger voksne venner å lene seg på følelsesmessig, og venner som de kan ha det gøy med og midlertidig unnslippe stresset ved å gi omsorg. Et nettverk av voksne venner kan også hoppe inn i krisetider og hjelpe til med måltider, kjøring og andre oppgaver.

Hvis du sliter med å få venner, kan du prøve å søke etter lokale treff eller aktiviteter som interesserer deg. Spør behandlingsteamet ditt om støttegrupper for ungdom. Eller ta kontakt med pasientorganisasjoner, som ofte har sosiale arrangementer. Hvis du går på skolen, kan du se etter fritidstilbud eller klubber du kan bli med i.

Utvikle en plan for å bekjempe isolasjon

Isolasjon kan forekomme i mange former. Mange sjeldne tenåringer rapporterer at de føler seg utenfor når de ser jevnaldrende gjøre aktiviteter de ikke kan, som å kjøre bil, drive med sport, være sent ute eller spise mat de ikke tåler. Tenåringer kan føle seg isolert på skolen hvis de har lærevansker eller andre usynlige funksjonshemninger. Eller de kan bli latterliggjort fordi de bruker medisinsk utstyr, for eksempel en rullestol. Noen ganger er isolasjon mer subtil, som en nagende følelse av at livet ditt er annerledes enn vennene dine.

Ha en plan på plass før følelsen av isolasjon overvelder deg. Lag en liste (bruk en dagbok, tale-til-tekst eller notatappen på telefonen din) over ting som hjelper deg til å føle deg forbundet med andre: det kan omfatte å ringe en venn. Delta i en støttegruppe. Gå på kafé. Lese gjennom gamle notater og brev fra kjære. Snakke med en terapeut. Be noen om en klem eller bare sitte sammen med deg i stillhet. Delta på et møte med andre tenåringer med sjeldne sykdommer. Ta vare på et kjæledyr. Frivillig arbeid. Delta på en gudstjeneste eller meditasjonskurs. Eller til og med drikke te og kose seg med en god bok eller film.

Når følelser av isolasjon oppstår, gå til listen din og velg noe som føles riktig for deg.

Finn felles grunn med søsknene dine

Det er vanlig at tenåringer med sjeldne sykdommer føler seg utenfor når deres typiske søsken gjør aktiviteter de ikke kan gjøre fysisk. På samme måte rapporterer mange vanlige søsken at de føler seg sjalu på oppmerksomheten og omsorgen deres sjeldne søsken får. Roten til søskenrivalisering er følelser av konkurranse eller utilstrekkelighet. Søsken konkurrerer om foreldrenes tid og oppmerksomhet. Eller de føler seg utilstrekkelige hvis de oppfatter at et annet søsken gjør det bedre.

For å hjelpe til med dette, prøv å unngå å sammenligne. Feire hverandres unike styrker og se etter felles interesser eller aktiviteter dere kan gjøre sammen. Det er viktig å sette av tid til hvert enkelt barn, men sørg også for å finne aktiviteter som alle kan ha glede av, enten det er filmkvelder, piknik, brettspill, musikk, matlaging eller å utforske lokale attraksjoner som parker eller museer. Ha en liste med ideer på kjøleskapet eller la hvert søsken planlegge en familiekveld etter tur en gang i uken.

Erkjenn kampene og omfavn mulighetene

Når du lever med en sjelden sykdom eller lidelse, er det lett å dvele ved alt du ikke kan gjøre (og det er viktig å erkjenne og sørge over disse tapene). (Og det er viktig å erkjenne og sørge over disse tapene.) Likevel er det like viktig å huske på de tingene du kan gjøre. Hvilke talenter og styrker kan du feire? Hva ser du frem til? Håp kan føles skremmende, men studier viser at optimisme kan bidra til bedre helseresultater.

For ditt følelsesmessige velvære kan det være nyttig å ta deg tid hver dag til å minne deg selv på hva som er mulig, sette deg realistiske mål og ta skritt mot disse målene - uansett hvor små de er.

Ressurser:

Global Genes tilbyr en emosjonell verktøykasse spesielt for tenåringer som lever med sjeldne sykdommer. Få tilgang til den her.
Rare Youth Revolution er et magasin og nettsted dedikert til tenåringer og ungdom som lever med sjeldne sykdommer. De tilbyr nyheter, blogginnlegg, personlige historier og andre ressurser for å hjelpe deg til å føle deg mindre alene. Les mer her.
Hvis du opplever mobbing eller latterliggjøring, bør du fortelle det til en voksen du stoler på og be om hjelp. Organisasjonen mot mobbing Stomp Out Bullying tilbyr live-chat med frivillige som kan tilby hjelp. I tillegg finnes det en nettmobbeguide som gir foreldre verdifulle tips og konkrete tiltak for å hjelpe barna sine med å være trygge på nettet.
Nettsteder som HeyPeers har søkbare databaser med likemannsgrupper, blant annet for tenåringer. De tilbyr chatterom og virtuell støtte for ulike tilstander og kroniske sykdommer.
NORD tilbyr en katalog med ressurser for pasienter og pårørende, inkludert lenker til organisasjoner som tilbyr likemannsstøtte, samt webinarer og faktaark. Les mer her.
Hvis du er i krise og trenger å chatte med en rådgiver, send en SMS til 741741 eller besøk www.crisistextline.org. Du kan også søke etter hjelpetelefoner for psykisk helse og lokale kriseterapeuter i nærheten av deg. Hvis det gjelder liv eller død, ring 911.