Foreningen Økologisk Acidemi

Formålsparagraf

Vi er en ideell organisasjon som har som oppgave å styrke familier og helsepersonell med kunnskap om metabolske forstyrrelser i organisk acidemi. Vi støtter tidlig intervensjon gjennom utvidet nyfødtscreening, ber om bidrag og deler ut midler som støtter forskning mot forbedret behandling og eventuell kur innen områdene organiske syresykdommer.

OAA Pasientregister

Organic Acidemia Association har lansert den største studien noensinne av sjeldne organiske syresykdommer for å fremme forskning, forbedre behandling og oppdage en kur. OAA Pasientregisteret består av elektroniske undersøkelser som samler informasjon om pasientopplevelse og sykdomsprogresjon. Pasienter, eller deres omsorgspersoner eller foresatte, kan legge inn informasjon fra hvor som helst i verden. Dataene er anonyme og lagres sikkert i en nettportal kalt et register.

For å lære mer om registre for pasienter med organiske syreforstyrrelser, besøk: https://www.oanews.org/oaa-patient-registry.htm

Ernæring og oppskrifter

OAA har en stor del av artikler og ressurser om kostholds- og ernæringsretningslinjer:

https://www.oanews.org/nutrition--recipies.html

Sjekk ut en ny Metabolic Balancer-app for å erstatte DietWell-appen og for å hjelpe mennesker som lever med metabolske lidelser til å føle seg balansert. Det vil få enkeltpersoner til å føle seg bedre med nøkkelfunksjonalitet for å lage oppskrifter, spore phe- og proteininntak, dele informasjon med venner, lære om Cambrooke-produkter og mye mer. I tillegg til alle funksjonene og forbedringene av brukergrensesnittet, har vi med denne nye utgivelsen omorganisert oppskrifter, måltidsingredienser, matvarer og deres klassifisering, for å gjøre den nye appen mer relevant, effektiv og organisert.

Nyfødtscreening

Få tilgang til nettsteder og videoer for nyfødtscreening, et muntlig vitnesbyrd og artikkel av Kathy Stagni, og National Coordinating Center for Genetics and Newborn Screening Regional Collaborative Groups : https://www.oanews.org/newborn-screening.html