Gravid etter sjelden: Uke 30

Når en avgjørende diagnosedato nærmer seg, reflekterer en Sjelden mamma over de kompliserte følelsene som er forbundet med graviditet.

Av Laura Will

"Gratulerer!"

"Takk", svarer jeg med et litt anstrengt smil. Jeg er jo spent, ikke sant? Det må være spenning blandet med alt det andre. Du skjønner, jeg har et barn som er født med en sjelden tilstand - han er ekstraordinær, medisinsk komplisert, funksjonshemmet og har begrenset forventet levetid. Så hele konseptet med å sette et nytt liv til verden er fylt med traumer. Det er foruroligende, usikkert og, ja, spennende. Selv om en enkel gratulasjon er på sin plass og blir satt pris på, erkjenner man ikke kompleksiteten i beslutningen om å bli gravid igjen og de omskiftelige følelsene som vil dukke opp i løpet av de førti ukene.

Første trimester

Da graviditetstesten var positiv, pendlet tankene mine mellom håp og angst. Vi ønsket dette - og likevel hadde det alltid vært flere spørsmål enn svar når mannen min og jeg snakket om å få et barn til. I tiden mellom vår sønns sjeldne diagnose og unnfangelsen av vårt nåværende svangerskap gjorde vi alt vi kunne for å forstå risikoen for tilbakefall.

"Denne tiden med usikkerhet - hvor vi ventet på et hjerteslag, fryktet det ukjente og søkte etter tillit til en fremtid vi ennå ikke kunne leve i - var nervepirrende."

I tre år forsøkte vi å finne den eksakte genetiske årsaken til vår sønns sjeldne misdannelse i hjernen. Da alle de klinisk tilgjengelige testene ikke viste noen "sykdomsfremkallende varianter av kjent betydning", henvendte vi oss til forskere som evaluerer hele genomer med stadig nye teknikker og programvare. Vi ventet. Og ventet. Vi ble bedt om å stole på at familiens DNA ble sammenlignet med andre med lignende kliniske profiler og kryssjekket med nyoppdagede gener med jevne mellomrom. Ingen nyheter fortsatte å være ingen nyheter. I mellomtiden tikket de biologiske klokkene våre.

I begynnelsen av april gjennomgikk sønnen vår en høyoppløselig MR-undersøkelse i håp om å finne flere ledetråder som kunne bidra til å besvare spørsmålene om hva og hvorfor: Hva er egentlig denne sjeldne misdannelsen i hjernen, og hvorfor har den oppstått, enten det skyldes genetikk eller noe annet? Resultatene avslørte en hjerne som var like unik som den lille gutten som huser den, noe som ytterligere bekrefter at det ikke finnes noen fasit. Da vi gjennomgikk MR-bildene og alle de genetiske undersøkelsene så langt, sa nevrologen vår at hennes kliniske instinkt fortalte henne at vi sannsynligvis befant oss i kategorien "de novo-mutasjon", med svært lav sannsynlighet for tilbakefall - sammenlignet med en "autosomal recessiv mutasjon", med en sannsynlighet på én av fire for tilbakefall.

Var hennes kliniske instinkter og sans for genetisk sannsynlighet nok? Svaret var både ja og nei. Ja, det var nok til å ta et ekstraordinært trossprang - og nei, det var ikke nok til å kvele den periodiske panikken.

In vitro-befruktning ville ikke ha gjort noe for å kontrollere risikoen vår, fordi vi ikke har et kjent gen som vi kunne screene for. Så vi ble gravide på den gode, gammeldagse måten. I løpet av noen uker var jeg utslitt, kvalm og lurte på om jeg ville klare å håndtere hele beslutningen vi hadde tatt. Jeg festet ultralydbildet etter seks uker, en sofistikert cellebunt med så mye potensial, på oppslagstavlen med en lapp med teksten "Hope is a long story".

Denne tiden med usikkerhet - i påvente av et hjerteslag, i frykt for det ukjente, i søken etter tillit til en fremtid vi ennå ikke kunne leve i - var nervepirrende. Det første trimesteret av ethvert svangerskap er bisart. Det er en ventetid, en periode der risikoen for spontanabort minsker litt etter litt for hver uke, og en drøm begynner å ta form.

Andre trimester

Vi kom oss gjennom det første trimesteret, og buksene mine sluttet å passe omtrent samtidig som jeg ble oppringt for å avtale tid for den første MR-undersøkelsen av fosterets hjerne.

I samarbeid med teamene for fostermedisin og neonatal nevrologi hadde vi lagt en plan: en MR-undersøkelse av fosterhjernen i 20. uke for å sikre at de grunnleggende hjernestrukturene hadde begynt å utvikle seg riktig, etterfulgt av en ny MR-undersøkelse av fosterhjernen i 31. uke for å se om misdannelsen som hadde oppstått hos vårt forrige barn, hadde oppstått igjen. I tillegg valgte vi en utvidet bærerskapsscreening og en fostervannsprøve. Vi ønsket å gå inn i dette med åpne øyne: ingen overraskelser, takk.

Uke 31 var det tidligste tidspunktet teamet mente at denne potensielle misdannelsen kunne oppdages med sikkerhet... med stor sikkerhet. Trettien og en uke... Jeg har fått en ny forståelse for hvordan tiden kan spille meg et puss i påvente av en avgjørende skanning.

MR-maskinen jeg klatret inn i da jeg var gravid i 20. uke, var den samme MR-maskinen jeg hadde plassert min lille sønn i for tre og et halvt år siden, den dagen han fikk diagnosen. I likhet med stedsaktiverte spøkelser gjemmer traumene seg på bestemte steder - og denne MR-suiten er et av dem for meg. Kanskje er det evolusjonært betinget at hjernen min gikk inn i en tilstand av hyperberedskap da jeg kom tilbake til et sted der hjertet mitt uventet ble knust. Nervøs og distrahert fant jeg en måte å gjennomføre det hele på: Jeg tok av meg smykkene, tok på meg sykehuskjolen og gled inn i et klaustrofobisk rør for en førti minutter lang konsert av surring og klirring som etterlignet min mentale tilstand i en nesten komisk grad.

MR-resultatene viste at fosterets hjerne utviklet seg som den skal for å være i 20. svangerskapsuke. Det var en betryggende nyhet som gjorde at jeg kunne puste ut. "Normal", "upåfallende", "passende" er ordene i den skriftlige MR-rapporten som jeg stirret på og gjentok for meg selv. Likevel var dette MR-undersøkelse nummer én av to. Den egentlige testen - den som skulle bekrefte at fosterets hjernebark var foldet sammen på riktig måte - var planlagt til elleve uker senere.

Elleve uker der sparkene i magen gikk fra å være tilfeldige til å bli gjenkjennelige bevegelser. Disse bevegelsene ble velkjente, og jeg vet at jeg kommer til å savne dem etter at dette barnet er født.

"Det er disse søte øyeblikkene av uskyldig overgivelse, når jeg bare stoler på at alt kommer til å ordne seg på en strålende måte."

Tredje trimester - i dag

Ti av de elleve ukene mellom MR-undersøkelsene har gått i varierende tempo. Denne uken merker jeg en stigende summing av grunnleggende angst. Jeg vet at jeg er litt distrahert, men jeg er fortsatt visuelt bekymret for de uante konsekvensene av dette lille vesenet som vokser i meg. Søvnen blir mer og mer forstyrret etter hvert som kroppen min utvider seg for å imøtekomme de økende kravene fra den midlertidige beboeren.

Jeg har vasket og brettet alle de små nyfødte klærne og lagt dem i skuffene, og fingrene mine lever av forventning. Det er disse søte øyeblikkene av uskyldig overgivelse, når jeg bare stoler på at alt kommer til å gå bra. Vi har valgt ut et navn. Vi sier det høyt, men det virker fortsatt teoretisk.

Jeg blir litt svimmel når jeg tenker på neste uke. Da skal jeg inn i MR-maskinen igjen, og vi skal endelig få svar på spørsmålet: Har misdannelsen kommet tilbake? Jeg stivner til bare jeg skriver det spørsmålet, og de mentale rekkverkene går opp. Nervesystemet mitt forstår ikke sannsynlighetens lover. Jeg vet at historien sannsynligvis ikke gjentar seg, men likevel føler jeg meg nummen - kanskje er det hjernen min som beskytter meg mot å forestille meg en usannsynlig fremtid som det vil ta tid og en styrke uten sidestykke å akseptere og leve med.

Det har vært tretti gledelige og kompliserte uker. Kan jeg foreslå at neste gang du ser noen med en babybule eller får vite om en graviditet, bør du vurdere å bytte ut "Gratulerer! Så spennende!" med "Gratulerer! Så modig!" Uansett omstendighetene og de vordende foreldrenes perspektiv, mener jeg nå at det å sette et nytt liv til verden er en modig handling.