Søkelys på Safe Harbor: En podcast for foreldre og familier til barn med nedsatt funksjonsevne
For foreldre og andre familiemedlemmer til barn med funksjonshemninger er ingenting mer trøstende enn stemmen og visdommen til noen som har vært der – noen som virkelig forstår opp- og nedturene ved å leve sammen med noen med en sjelden sykdom eller sjelden lidelse.
Derfor bestemte Theresa Bartolotta seg for å tilby en podcast. Theresa har en doktorgrad og er professor i tale-språkpatologi. Hun er også mor til en ung voksen med Rett syndrom og medforfatter av de nylig publiserte retningslinjene for Rett Syndrome Communication. Gjennom sitt personlige liv og arbeid har hun møtt hundrevis av familier – og en fellestrekk er at de alle søker etter historier og stemmer som bekrefter deres opplevelser.
Den første episoden av Safe Harbor-podcasten ble lansert i januar 2022, og i den deler Theresa sin egen historie og inspirasjon bak oppstarten av podcasten. Hun forklarer: "Med denne podcasten håper jeg å skape et inspirert fellesskap der vi deler historiene våre, gledene våre, utfordringene og mulighetene våre."
"Dette showet gjør det mulig for foreldre å komme sammen som et fellesskap for å dele, lære og støtte hverandre på denne komplekse veien."
Siden den gang har podcast-episodene tatt opp ulike emner, inkludert planlegging for fremtiden, hvordan du kan ta til orde for barnet ditt under et IEP-møte, reisetips, måter å få kontakt med funksjonshemming og sjeldne sykdommer, navigere i sykluser av sorg og håp, og så mye mer. Theresa intervjuer foreldre og eksperter som tilbyr innsikt og oppmuntring. Som podcastbeskrivelsen sier: "dette showet gjør det mulig for foreldre å komme sammen som et fellesskap for å dele, lære og støtte hverandre på denne komplekse veien."
Nylig ble våre Know Rare-grunnleggere omtalt som gjester på Safe Harbor-podcasten. Theresa intervjuet Nina og Jake Wachsman i episode 12: "Å koble individer med sjeldne sykdommer til kliniske studier." I denne episoden diskuterer Nina og Jake hvorfor de grunnla Know Rare, hvorfor det er så viktig å senke barrierene for pasienter å finne og registrere seg i kliniske studier, og hvordan det å bygge et fellesskap for sjeldne sykdommer og deling av kunnskap er til fordel for alle. De understreker det felles målet om å styrke folk til å finne bedre omsorg for sin sjeldne sykdom. Husk å lytte her.
Lære mer:
For å lytte til Safe Harbor-podcasten, klikk her eller søk etter "Safe Harbor" på din favorittpodcast-plattform.
Du kan også bli med i Facebook-gruppen Safe Harbor ved å klikke her .
For å søke etter kliniske studier, prøv Know Rare's Study Finder.
