Siegel forening for sjeldne nevroimmune sykdommer (SRNA)
Av Gina DeMillo Wagner
Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ble grunnlagt i 1994 av Sandy Siegel og andre familier som er rammet av transversell myelitt, etter at Sandys kone Pauline plutselig fikk uutholdelige smerter i korsryggen og ble lammet under midjen. Til å begynne med kunne legevaktslegen ikke forklare Paulines symptomer. Hun fikk steroider og ble deretter sendt til et akuttmottak der hun lærte seg å bruke rullestol. Etter en uke på akuttmottaket fikk hun diagnosen transversell myelitt, en betennelse i ryggmargen. Ekteparet Siegels hadde, som de fleste andre, aldri hørt om sykdommen og ante ikke hva fremtiden ville bringe. Det fantes lite informasjon og lite forskning på området. Ekteparet Siegels følte seg isolert og alene om opplevelsen. Så de bestemte seg for å ta kontakt, finne ressurser og bygge opp et fellesskap selv. De grunnla Transverse Myelitis Association, som etter hvert ble til SRNA.
I dag er SRNA en ideell, internasjonal organisasjon som er dedikert til å støtte barn, ungdom og voksne med et bredt spekter av sjeldne nevroimmune sykdommer, inkludert akutt disseminert encefalomyelitt (ADEM), akutt slapp myelitt (AFM), MOG-antistoffsykdom (MOGAD), neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD), optisk nevritt (ON) og transversell myelitt (TM).
En personlig forbindelse
Noe av det som gjør SRNA så spesiell, er at organisasjonens ledelse består av frivillige og grasrotforkjempere med personlig tilknytning til sjeldne nevroimmune sykdommer. Gabrielle (GG) deFiebre, PhD, MPH, er direktør for forskning og programmer i SRNA. Hun kom i kontakt med SRNA etter at hun fikk diagnosen transversell myelitt. "Jeg skrev til den generelle e-postadressen og sa: 'Hei, jeg er villig til å melde meg frivillig hvis det er noe dere trenger hjelp til, for jeg har bakgrunn fra folkehelse." Selv om hun tilpasset seg sin egen diagnose, forsto GG viktigheten av SRNAs samfunnsstøtte, oppsøkende virksomhet og forskning. Etter å ha meldt seg som frivillig ble hun ansatt i 2015.
Rebecca Whitney, Associate Director of Programs and Community Support, fant SRNA etter at sønnen hennes fikk diagnosen longitudinell transversell myelitt da han var fire måneder gammel. "Jeg fant ut at organisasjonen hadde en familieleir", forteller hun. "Da han var fem år gammel, var han kvalifisert til å delta på leiren." Opplevelsen av å delta på leiren sammen med andre pasienter, helsepersonell og forskere forandret livet hennes, forteller hun. "Det var første gang vi virkelig fikk kontakt med flere familier og barn som hadde fått diagnosen." Rebecca fortsatte som frivillig for SRNA og ble ansatt i 2013.
GG og Rebecca, sammen med hele staben ved SRNA, forstår hvor viktig det er å øke den offentlige bevisstheten, styrke pasienter og familier og bygge et samarbeidsnettverk av klinikere og forskere som ønsker å fremme forskning og behandlingsmuligheter for nevroimmune lidelser.
"Jeg har et hjerte og en lidenskap for barna, familiene og menneskene som går gjennom disse uhørte lidelsene og ikke vet nøyaktig hvor de skal henvende seg", sier Rebecca. "Mye av dette kan være usynlig for folk på utsiden. Det er viktig å kunne si: 'Nei, dette er ikke bare noe du innbiller deg. Det du opplever, er ekte."
En ny form for håp
Når det gjelder sjeldne diagnoser, kan håp være et vanskelig begrep, påpeker GG. "Jeg tror det er viktig å merke seg at når vi snakker om håp, betyr det ikke nødvendigvis at livet ditt kommer til å bli som før", sier hun. "Håp ser annerledes ut enn du kanskje hadde forventet."
GG bruker sin egen erfaring som eksempel: "Jeg blir ofte betraktet som det verste scenariet når det gjelder bedring... Jeg sitter fortsatt i rullestol på heltid. Jeg er tetraplegiker. Når jeg snakker med folk som nylig har fått diagnosen, er jeg ærlig om hvordan jeg har det nå, men jeg er også ærlig om at livet mitt er fantastisk... Jeg har tilpasset meg rullestolen. Jeg bor alene i New York City... Jeg hadde ikke forventet at dette skulle vare livet ut, men det har åpnet opp så mye i livet mitt og endret perspektivet mitt så mye."
Rebecca forteller at sønnen har uttrykt en lignende holdning til diagnosen. Han er nå 16 år og spiller rullestolbasket, og i en idrettsundersøkelse ble han spurt om det var noe han ville endre på. Men han svarte: "Jeg er fornøyd med den jeg er", sier Rebecca. "Han er en typisk tenåringsgutt. Han nyter livet", og det er det alle foreldre håper for sine barn.
Medarbeiderne på SRNA får jevnlig høre dette fra personer som har deltatt på familieleirer og støttegrupper. En ung kvinne fortalte Rebecca at hun hadde selvmordstanker før hun fant SRNA, da hun var 12 år gammel. Rebecca forteller at det var fellesskapet, kontakten og bekreftelsen hun opplevde på familieleiren som reddet livet hennes. Hun så en ny måte å leve på hos andre som ga henne enormt håp.
Fellesskap, kontakt og ressurser
SRNA har et omfattende bibliotek med ressurser gjennom sin nettside, nyhetsbrev, blogger, opplæringsarrangementer, podkastserien "Ask the Expert", symposier og workshops og støttenettverk. I tillegg finansierer SRNA nye pilotforskningsideer og hjelper pasienter med å komme i kontakt med pågående studier og kliniske forsøk.
De støtter også videreutdanning av klinikere som ønsker å spesialisere seg på sjeldne nevroimmune lidelser, gjennom stipendier, og de gir støtte til akademiske kompetansesentre. På denne måten håper de å utvide støttenettverket og bidra til å sikre at pasienter i alle geografiske områder får tilgang til den beste behandlingen, sier GG.
Finn ut mer og ta kontakt
Besøk deres hjemmeside på https://wearesrna.org/;
Meld deg inn i pasientregisteret her;
For å komme i kontakt med SRNA eller få tilgang til lenker til myelitt-hjelpelinjen, klikk her;
Finn ut mer om aktuell forskning og kliniske studier her.
