Den sunne søsken: En sjelden mor fokuserer på å støtte datteren sin, søsteren til et barn med medisinsk kompleksitet og funksjonshemming

En 5-minutters lesning om et personlig perspektiv på en mor som oppdrar både friske og medisinsk komplekse små barn. Du vil lære om påvirkningen et medisinsk komplekst søsken kan ha på familiedynamikken og ressursene som kan støtte barnet i å utforske følelsene sine.

"Bare hvis vi har en super baby." -- Dette var min datters svar da jeg spurte henne om hun ville ha et søsken til. Forvirret spurte jeg: "Hva er en superbaby?" Hun forklarte at en superbaby er en som kan lære å sitte, krype, snakke, kanskje til og med gå - alle tingene hennes 2,5 år gamle lillebror ikke kan, og sannsynligvis ikke vil, gjøre. Han er hennes versjon av en "normal babybror". En bror som sitter ved familiens måltider, men blir matet gjennom en sonde. Han får ha en iPad, for å hjelpe ham med å kommunisere. En stander for å hjelpe ham å stå. En gangtrener for å hjelpe ham å gå. Ekstra avtaler og omsorgspersoner, bare for ham. Hun vet at han er annerledes; han er ingen superbaby. Familien vår snakker åpenhjertig om diagnosene hans. Mens broren hennes på mange måter er super (super smiley, super enkel, super sjelden ...), setter jeg pris på hennes uskyldige ærlighet: å ha en bror som denne føles ikke alltid super eller rettferdig.

I løpet av sitt korte liv har hun sett foreldrene gå gjennom tilstander av stress og overveldelse, ettersom lillebroren ble født inn i en pandemi og deretter diagnostisert med en livsbegrensende nevrologisk tilstand. Til tross for våre beste forsøk på å opprettholde en følelse av stabilitet, har hun skarpt observert (og sannsynligvis internalisert) aspekter ved våre bekymringer. Hun ser oss trekke opp sprøyter fulle av medisin og vann, dag etter dag. Nylig har hun begynt å be om vannet sitt i en 60cc-sprøyte også, som hun med glede klemmer inn i munnen i stedet for å bruke en sippekopp. Mens for min mann og meg er de medisinske og adaptive enhetene nye og kontekstualiserte, for henne er de hjørnesteiner i hennes voksende verdenskonsept og barndomsfantasi.

Når hun leker med blokker, viser hun meg to innganger til miniatyrslottet sitt: både trapper og en rampe. "Se mamma, jeg gjorde det tilpasningsdyktig!" Herlig. For en empatisk og utvidet forståelse av funksjonshemming og likeverd. Jeg nyter disse øyeblikkene, men jeg vet hvordan det å ha et søsken med medisinsk kompleksitet og funksjonshemming har påvirket henne ikke er bra. Forskningen rundt kronisk sykdom på brønnsøsken viser at det er både positive og negative effekter, både på kort sikt og i voksen alder. Mens empati og medfølelse hos søsken øker målbart, er det også angst (2). Forskere har funnet en betydelig økning i bruken av helsevesenet over hele levetiden for søsken til barn med funksjonshemming sammenlignet med jevnaldrende uten funksjonshemming i husholdningen. Søsken føler ofte en omsorgsbyrde, både som barn og hvis de blir voksne omsorgspersoner for et voksent søsken (3).

Det virker som det kan forventes et blandet resultat fra søskenopplevelsen. Så som forelder prøver jeg rett og slett å finne måter å omfavne det positive, og konfrontere det negative med ærlig integritet og så mange kommunikasjonsverktøy og ressurser som mulig.

Sue Levine, en sosialarbeider som driver støttegrupper for søsken, bemerker at "Barn føler en rekke følelser overfor søsknene sine, og den primære følelsen er ikke alltid kjærlighet. Er det kjærlighet noen ganger? Ja absolutt; men det er også sinne, frustrasjon, forlegenhet, alle slags kompliserte følelser... kanskje til og med hat» (1). Disse komplekse følelsene er iboende i menneskelivet; men kanskje mer akutt når du vokser opp i en husholdning med medisinsk kompleksitet eller funksjonshemming. Det er viktig at søsken har et trygt rom for å dele disse følelsene, kanskje med en barnelivsspesialist gjennom en pediatrisk palliativ gruppe, i støttegruppe eller individuell terapi, og i åpen diskusjon med venner og familie. Ved å la disse komplekse følelsene deles, blir de anerkjent og validert, og barnet kan frigjøre enhver sekundær skyldfølelse for å ha hatt følelsene (sidenotat: foreldre fortjener også denne følelsesmessige valideringen og frigjøringen!).

Datteren vår er fortsatt ganske ung. Når hun møter barnelivsspesialisten, jobber hun ofte med små kunstprosjekter eller spiller late som lege, slik at hun kan veve en historie, både innbilt og ekte, gjennom leken sin. Ofte vil hun dele det ferdige kunstverket med meg. Når jeg snakker om kunsten med meg, kan jeg skimte noe jeg kanskje ikke hadde sett ellers om hennes perspektiv og mentale tilstand. Støttegrupper og individualisert terapi vil være mer passende for henne i en senere alder.

Utover de komplekse følelsene, er det viktig å ta opp fakta. Det er viktig for barn å vite at funksjonshemming ikke er smittsomt, og at de ikke forårsaket medisinske problemer til søsken. Barns mentale konstruksjon av funksjonshemming og sykdom er relativt lite informert; de kan gjøre små antagelser som gjør det mer skummelt enn det trenger å være. Å presentere for mange fakta ville være overveldende; men å være åpen og nysgjerrig på hvilke spørsmål de har er en fantastisk tilnærming. Følg deres ledelse, og du vil være i stand til å avklare en bekymring og dempe en frykt. Jeg legger med vilje ut tid hver dag, fem minutter eller et par timer, for å være en-til-en og følelsesmessig tilstede med hvert av barna. Vi spiller ofte bare, leser, koser oss eller diskuterer skjermtid. Ved refleksjon kan denne fokuserte tiden være like viktig for meg som den er for dem.

Det er også verdifullt å tenke på hvordan vi kan hjelpe våre friske barn gjennom øyeblikk med medisinsk krise. Når ting føles spesielt ute av kontroll, prøver jeg å gi datteren min både støtte og veiledning. Da jeg ga uttrykk for angsten min for traumet som kan oppstå ved å se broren hennes få et stort anfall, foreslo vår palliative lege: «Når han får et anfall, si så rolig som mulig til datteren din: 'Broren din kan ha glede av å ha et utstoppet anfall. dyr med ham når dette anfallet tar slutt, kan du finne en han kanskje liker?'» Det gir henne en målbar oppgave å fokusere på og lykkes med, pluss et kosedyr å holde.

Det er ingen måte å beskytte datteren min mot angst og medisinske nødsituasjoner. Det er ingen måte å kontrollere alt jeg skulle ønske jeg kunne. Og så går jeg videre ved å modellere oppførselen til å kontrollere hva jeg kan og finne måter å takle det jeg ikke kan. På de verste dagene mine liker jeg å minne meg selv på at selv om jeg foreldre perfekt, vil barna mine fortsatt finne noe å klage på! Å oppdra sjeldne barn er emosjonelt og utmattende. Med min datters ord, "det føles urettferdig!" Men jeg står opp av sengen hver morgen, setter den ene foten foran den andre og begynner på en ny dag som supermamma. Det kan du også.

Ressurser:

Referanser:

Bartolotta, Theresa (18.3.2022). Safe Harbor: A Podcast for Parents of Children with Special Needs [Audio Podcast] Episode 5 En viktig samtale om søsken til barn med funksjonshemninger med Sue Levine.
Dinleyici M, Dağlı FŞ. Evaluering av livskvalitet til friske søsken til barn med kronisk sykdom. Turk Pediatri Ars. 1. desember 2018;53(4):205-213. doi: 10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778. PMID: 30872922; PMCID: PMC6408193.
Roper, SO, Allred, DW, Mandleco, B., Freeborn, D., & Dyches, T. (2014). Omsorgsbyrde og søskenforhold i familier som oppdrar barn med nedsatt funksjonsevne og typisk utviklende barn. Families, Systems, & Health, 32(2), 241