TargetCancer Foundations 5 tips for omsorgspersoner

Å være omsorgsperson for noen med kreft er tøft. Her er fem råd fra sjeldne krefteksperter som har vært der.

Av Gina DeMillo Wagner

Å ta vare på en kjær med en sjelden sykdom kan være følelsesmessig og fysisk utmattende. Og det er absolutt sant for sjeldne kreftomsorgspersoner. I 2016 ga National Alliance on Caregiving ut en rapport som analyserer erfaringene til mennesker som yter omsorg til sine kjære med kreft. De fant høye forekomster av følelsesmessig stress, økonomisk belastning og fysisk stress på grunn av å gi medisinsk behandling hjemme og påta seg oppgaver som planlegging av livets slutt. På baksiden noterte Alliansen også høye forekomster av mellommenneskelig og emosjonell forbindelse mellom omsorgspersoner og kreftpasienter.

Pasienter og omsorgspersoner kan påvirke hverandres psykologiske velvære, noe som kan ha en positiv effekt på resultatene. Derfor er det spesielt viktig for omsorgspersoner å søke støtte og praktisere egenomsorg. Vi spurte nylig lederne av TargetCancer Foundation , Jim Palma og Kristen Palma Poth, hvilke råd de har til sjeldne kreftomsorgspersoner. I tillegg til sin faglige kunnskap, har Kristen og Jim personlig erfaring med å ta vare på en kjære med sjelden kreft. Kristens avdøde ektemann og Jims svoger, Paul Poth, grunnla TargetCancer etter å ha mottatt en kolangiokarsinomdiagnose i en alder av 37.

Avhengig av behovene til personen med kreft, kan du gi ulike typer støtte, enten det er fysisk, følelsesmessig eller økonomisk. Men husk at du trenger støtte også. Her er hva Jim og Kristen anbefaler:

Oppnevne ditt eget støtteteam

"Det kan føles umulig å ta vare på deg selv," bemerker Kristen, "så sørg for at det er folk som bryr seg om deg." Kreftpasienter har vanligvis omsorgsteam fulle av en rekke spesialister som har en tendens til spesifikke aspekter ved behandlingen. Som omsorgsperson kan du danne ditt eget team. Tenk på hvem som best kan støtte deg gjennom denne vanskelige tiden. Dette kan inkludere en terapeut eller rådgiver, en nabo som går med deg, en yogalærer eller åndelig guide, noen hvis jobb er å minne deg på å spise, en akademisk-tenkende venn som kan hjelpe til med å forske på behandlinger, vennen som kjenner din favorittkaffe bestille og bringer det til deg uten å spørre, en massasjeterapeut eller akupunktør som hjelper til med å holde kroppen i balanse. Ulike mennesker kan fylle ulike roller og støtte deg på ulike måter, store som små.

Prioriter og deleger

For en omsorgsperson tar oppgavelisten aldri slutt. I tillegg til å fysisk ta vare på din kjære, kjøre til og fra avtaler og håndtere husholdningsoppgaver, kan det hende du må ringe forsikringsselskaper, forhandle med faktureringskontorer, undersøke medisinske alternativer, planlegge avtaler, hente resepter, oppdatere utvidede familier og så mye mer. For å lette overveldelsen, prøv å liste oppgavene dine i prioritert rekkefølge, slik at du ikke trenger å fokusere på dem alle samtidig. Sett en stjerne ved siden av oppgaver som kan håndteres av noen andre, enten det er et annet familiemedlem, en venn eller ved å ansette en profesjonell. Når det føles for mye, slipp de lavt prioriterte elementene nederst på listen.

Les før du signerer

"Vær oppmerksom på skjemaene du signerer på sykehus og akuttmottak," foreslår Kristen. Du vil ikke ha overraskelsesregninger som lander i postkassen din. Noen stater har vedtatt lover for å beskytte pasienter mot skjulte anklager. Men andre steder kan du bli bedt om å signere noe som gjør deg ansvarlig for regninger utenfor nettverket du ikke hadde forventet. Når du ikke er sikker på hva du signerer, be om å få med deg papirene hjem for å lese nøye, eller snakk med en pasientadvokat og/eller forsikringsselskapet ditt.

Vær et ekstra sett med ører

Mye informasjon deles ved legebesøk, og det er lett for meldinger mellom pleieteamet og pasienten å gå seg vill i oversettelsen, sier Jim. Som omsorgsperson kan du hjelpe ved å føre en notatbok og skrive ned eventuelle spørsmål som dukker opp mellom avtaler. På legekontoret eller sykehuset, ta notater eller ta opp samtaler slik at du kan henvise tilbake til dem for klarhet.

Hvordan svare på det vanskeligste spørsmålet: "Hva kan jeg gjøre for å hjelpe?"

Når en du er glad i har kreft, spør velmenende venner og familie ofte "hva trenger du?" Men det føles som et umulig spørsmål å svare på når du er inne i det, sier Kristen. "Sannheten er at vi ikke alltid vet hva vi trenger," sier hun.

En løsning er å bruke notatappen i telefonen til å lage en liste over oppgaver du gjør på jevnlig basis: Gå tur med hunden. Klipp plenen. Hente dagligvarer. Lage middag. Vanne plantene. Brett tøyet. Fyll oppvaskmaskinen. Slipp barna på skolen osv. Neste gang noen sender deg tekstmeldinger og spør: "hva kan jeg gjøre?" du kan kopiere og lime inn fra listen.

Et annet tips: Hvis folk tilbyr å gi deg mat, be dem om å la den stå på dørstokken slik at du ikke har presset av å være vertskap eller sosialt samvær. Eller enda bedre, utpek en venn til å koordinere måltidsleveranser slik at du ikke trenger å tenke på det i det hele tatt.

Fremfor alt, husk at det er greit å ta vare på dine egne behov, selv om du har omsorg for en du er glad i. Det kommer til syvende og sist pasienten til gode hvis du er uthvilt og mindre stresset.

For flere ressurser om omsorg og å leve med sjelden sykdom, besøk Know Rare-bloggen .