Tips for å håndtere en sjelden blemmesykdom
Blærene og såre flekkene som oppstår med bulløs pemfigoid (BP) og pemphigus vulgaris (PV) kan være svært smertefulle. Det kan føre til livstruende infeksjoner, eller fordi det kan oppstå smertefulle blemmer i munn og svelg, kan det gjøre det vanskelig å svelge og spise, noe som fører til betydelig vekttap eller underernæring.
Det finnes ingen kur, men det finnes behandlinger som kan hjelpe.
Hvis du får diagnosen BP eller PV, kan du bli henvist til en hudspesialist, eller hudlege, for tester og behandling. Behandlinger kan omfatte orale steroider, topikale steroider, immundempende medisiner eller mer intensive behandlinger.
Det er noen tips om livsstilshåndtering du kan gjøre som kan hjelpe.
1. Øv god munnhygiene
Bruk en myk tannbørste
Unngå hard børsting av tannkjøttet
Bruk myntefri tannkrem
Bruk tanntråd daglig
Bruk ikke-alkoholbasert antiseptisk munnvann
Oppretthold regelmessige tann-/munnhelsekontroller
Spør legen din om spesialiserte tips om hvordan du kan ta vare på munnen og tannkjøttet under et smertefullt utbrudd.
2. Ta vare på huden din
Unngå sol og varme
Kle deg i myke, pustende klær
Når du bader, unngå å skrubbe huden
Bruk et skånsomt rengjøringsmiddel
Tørk lett med et håndkle og la huden bli fuktig
Hvis du har å gjøre med blemmer eller sår, praktiser god sårpleie. Du kan spørre helsepersonell om å demonstrere hvordan du kler et sår, spørre hvordan du kan holde det rent, og om du bør bruke antibiotiske salver eller mykgjørende midler.
Det er viktig at du vet hva du skal se etter hvis det er tegn på infeksjon og når du skal ringe helsepersonell. Tidlig, rask behandling er den beste måten å håndtere en infeksjon på.
3. Gjør endringer i kostholdet ditt
Det er viktig å unngå noen matvarer som kan irritere sår i munnen. Unngå matvarer som er:
krydret (eksempler, varme sauser, sriracha, karri, varm pepper)
crunchy (nøtter, crunchy peanøttsmør, chips, sprø rå grønnsaker)
syrlig (tomater, appelsinjuice og sitrus)
eller veldig varmt (dampende mat eller varm kaffe og te)
4. Ta vare på øynene dine
Velg briller i stedet for kontakter
Ha på solbriller
Oppretthold regelmessige øyehelsekontroller
5. Hold stress i sjakk
Å leve med en sjelden blemmesykdom kan være stressende. Men med mange autoimmune tilstander kan stress forverre pemfigus. Å unngå stress er ikke realistisk, men å lære å håndtere det kan hjelpe.
Regelmessig fysisk trening kan hjelpe mot stress - bare sørg for å unngå fysisk kontakt (som kontaktsport)
Sett av tid til hobbyer og lidenskaper
Vurder å trene oppmerksomme øvelser som meditasjon eller dyp pusting
Ha noen du kan snakke åpent med
