Hva enhver sjeldne kreftpasient bør vite
Ekspertene ved TargetCancer Foundation deler sine største tips for nylig diagnostiserte sjeldne kreftpasienter
Av Gina DeMillo Wagner
Å få en kreftdiagnose er en av de vanskeligste opplevelsene noen kan møte. Selv for tidlige, svært behandlelige typer kreft, møter pasienter en blanding av følelser som spenner fra forvirring til tristhet, sinne og besluttsomhet. Men for sjeldne kreftpasienter er det et ekstra lag med ukjente, fordi de fleste leger kanskje ikke har mye erfaring med sin spesifikke sykdom.
Vi snakket nylig med Kristen Palma Poth og Jim Palma, president og administrerende direktør for TargetCancer Foundation . TargetCancer er en ledende organisasjon som fremmer utvikling av protokoller og forskning for sjeldne kreftformer. De finansierer innovativ kreftforskning, øker bevisstheten og samarbeider med forskere, forskere, talsmenn og pasienter. Stiftelsen ble dannet av Kristens avdøde ektemann Paul da han selv fikk en sjelden diagnose av kolangiokarsinom og møtte mangel på målrettede behandlingsalternativer.
Gitt deres personlige og profesjonelle erfaringer med sjelden kreft, delte Kristen og Jim sine beste råd for nylig diagnostiserte sjeldne kreftpasienter.
Hva er sjelden kreft?
National Cancer Institute definerer sjelden kreft som enhver type som forekommer hos færre enn 15 av 100 000 mennesker hvert år. TargetCancer Foundation bruker retningslinjen til 6 av 100 000 personer. Sjeldne kreftformer er vanligvis vanskeligere å forebygge, diagnostisere og behandle enn andre kreftformer. Fordi det er få tilfeller hvert år, er mindre forskning og behandling tilgjengelig for sjeldne kreftformer.
Oppsøk eksperter for din type kreft
Når du har fått en diagnose, bør et av de første skrittene dine være å finne personene som jobber med din spesifikke type kreft, sier Jim Palma. Hvordan? Søk etter fortalergrupper knyttet til din krefttype, foreslår han. Advokatgrupper kan være en inngangsport for å komme i kontakt med forskere, leger og andre pasienter.
I tillegg kan du se om det finnes tverrfaglige, akademiske eller forskningssentre som fokuserer på din type kreft. Skriv inn navnet på kreften din på et akademisk nettsted som PubMed eller Google Scholar for å se etter nyere studier og forskere du kan kontakte. Hvis å gjøre denne forskningen selv føles for overveldende, spør legen din om de vet om noen eksperter som jobber med krefttypen din. Du kan også spørre en betrodd venn eller et familiemedlem om å hjelpe deg med å undersøke.
Du kan også se etter kliniske studier på Know Rare sin studiefinner eller på clinicaltrials.gov sin liste over studier under din krefttype. Studiesentre og eksperter som utfører disse studiene er sannsynligvis kunnskapsrike om de siste funnene i en sjelden kreftsykdom.
Be om biomarkør eller genomisk testing
Enten det kalles biomarkørtesting, genomisk testing eller molekylær profilering, vil denne typen tester vise legene dine hvilke genetiske mutasjoner som driver kreften din. I stedet for å fokusere på hvor kreften er lokalisert, ser biomarkørtesting på gener, proteiner og svulstegenskaper, forklarer Jim. "Dette åpner for et behandlingsveikart for målrettede terapier som fungerer på kreftens spesifikke biomarkører." For eksempel kan en bestemt medikamentell behandling virke for å hemme et kreftspesifikt protein, og bremse spredningen.
Biomarkørtesting kan også hjelpe deg med å oppdage kliniske studier for behandlinger som utvikles for din spesifikke tumortype. "Jeg tror mange frykter at kliniske studier er en siste utvei," bemerker Kristen Palma Poth. "Men det er bare ikke tilfelle. Det kan være det beste alternativet fra starten.» Å ha tilgang til målrettet behandling tidligere i prosessen kan ha innvirkning på din langsiktige behandlingsplan.
Still spørsmål og ta notater
Når du møter med omsorgsteamet ditt, sørg for å spørre om alle alternativene dine. Er du kvalifisert for målrettet behandling? Hva slags forskning skjer for din sjeldne kreft? Hva slags testing er tilgjengelig for deg? Hva med kliniske studier? Hva vil forsikringen din dekke? Finnes det alternative måter å betale for behandling eller testing, for eksempel spesielle fond eller ideelle stiftelser?
Det kan være lurt å ta med en nær venn, din ektefelle eller et familiemedlem for å lytte og ta notater under avtalene dine, siden det kan være overveldende og lett å glemme hva legene sier.
Vet at du ikke er alene
Fremfor alt, husk at det er mennesker som jobber flittig for å støtte deg og behandle sykdommen din. Mange sykehus har interne sosialarbeidere eller pasientforkjempere som hjelper deg med å navigere i prosessen. Be om å få kontakt med dem.
Til slutt, her er en liste over nettsteder og ressurser som kan hjelpe:
TargetCancerFoundation.org er et viktig knutepunkt for forskning, pasientopplæring og mer.
American Cancer Society opprettholder en liste over økonomiske ressurser for å hjelpe med kreftrelaterte utgifter som reise og bolig.
ClinicalTrials.gov er en søkbar database med kliniske studier. Du kan skrive inn sykdommen din og se om det er noen aktivt rekrutterende studier du kan delta i.
TargetCancer ser for tiden etter deltakere til sin prøve-TRACK. Lær mer her.
NORD (National Organization for Rare Disorders) lanserte en Rare Cancer Coalition for å invitere organisasjoner som arbeider med sjeldne kreftformer til å samarbeide om problemer som det større sjeldne kreftmiljøet står overfor.
For å lære mer om kliniske studier for sjeldne kreftformer, klikk her .
