Tre verktøy for å finne en ekspert på din sjeldne sykdom

Foto av Scott Graham på Unsplash — Bilde tatt av Scott Graham på Unsplash

Personer som har en sjelden sykdom (eller et barn med en sjelden sykdom) vet altfor godt utfordringene med å finne en helsepersonell som virkelig forstår tilstanden deres. Sjeldne sykdomsdiagnoser involverer vanligvis flere leger. Men ofte er selv spesialister ukjente med sjeldne sykdommer eller kan se bare 1 eller 2 personer i året med sykdommen din.

Hvordan går du om å finne en ekspert som forstår din sjeldne sykdom og kan svare på dine spørsmål? Hvor finner du mer informasjon om tilstanden din for å dele med spesialisten(e) som hjelper deg med omsorgen din? I motsetning til de fleste sykdommer, i sjelden sykdom, er legene som utfører de kliniske studiene vanligvis de ledende ekspertene på den sjeldne sykdommen. Dette er fordi det kan være så lite informasjon tilgjengelig på en bestemt sjelden tilstand at alle som studerer det blir en toppekspert nesten som standard.

Her er noen anbefalinger fra folk som har lært å finne ekspertene og informasjonen de trenger.

Google Scholar

• Bruk Google til å finne Google Scholar (en Google-søkemotor som spesialiserer seg på å finne vitenskapelig informasjon og publikasjoner).

• Søk etter tilstanden eller sykdomstilstanden din ved å skrive inn emnet i søkefeltet. I motsetning til et vanlig Google-søk, vil et Google Scholar-søk hente opp papirer i medisinske tidsskrifter samt forskningsstudier oppført av National Institutes of Health (NIH) eller andre helsemyndigheter.

• Når du skanner papirene som kommer opp, se på venstre side under "Artikler". Du vil se en liste over datoer. For å se de nyeste artiklene, klikk på "Siden 2020."

• Velg artikler som ser ut til å ta opp emner du vil utforske, for eksempel diagnose, behandling, etiologi eller sykdomsforløp.

• Navnene på artikkelens forfattere vises nær toppen av hver artikkel. For å få mer informasjon om en bestemt forfatter, klikk på navnet deres (eller velg "Vis mer" hvis det er et alternativ). Dette bør avsløre forfatterens tilknytninger (navnet på deres praksis eller sykehuset[e] de jobber på) og kan gi kontaktinformasjon.

• Du kan ofte kontakte hovedforfatteren via e-post. Hvis du klikker på konvoluttikonet ved siden av forfatterens navn, vises forfatterens e-postadresse.

• Når du undersøker emnet, kan det være lurt å holde en liste over leger og sykehus i nærheten av deg. Deretter bruker du vanlig Google (ikke Google Scholar) for å finne sykehusene. Du kan bruke sykehusets søkefunksjon eller deres "Finn en lege" verktøy for å søke etter en lege ved navn. Sykehuset kan ha en profilside for legen du leter etter å notere deres interesser, erfaring og alle deres publikasjoner i sykdomsområdet.

Pubmed

• Bruk Google til å søke etter PubMed (en database over alle publikasjoner i NIH Library of Medicine, som inneholder studier og artikler fra hele verden).

• Skriv inn sykdommen eller tilstanden du ønsker å undersøke i PubMed søkefeltet for å trekke opp artikler om emnet.

• Når du skanner listen over artikler, kan det hende at de samme forfatternavnene vises på

flere artikler. Disse kan være de beste ekspertene på sykdommen din.

• Klikk på en artikkel for å se forfatternes navn.

• Under forfatternes navn vil du se "Tilknytninger + utvide." Klikk på "+ utvide" for å avsløre navnene på sykehusene og / eller praksis der studien forfattere kan bli funnet.

• Følg de samme instruksjonene som er gitt ovenfor under Google Scholar for å finne sykehusets hjemmeside og søke etter legen du ønsker å kontakte.

Nettsted for NIH Clinical Trial

• Nettstedet for klinisk studie i NIH (clinicaltrials.gov) viser kliniske studier som utføres over hele verden.

• Hvis kontaktinformasjon for et studiesenter eller lege er oppført, vil din henvendelse om studien automatisk bli sendt til kontakten som er oppført, og de kan følge opp med deg.

• Hvis studien er oppført som "sponset", betyr det at forskerne i denne studien har blitt enige om å bli kontaktet om det. Du kan fylle ut en kort profil som vil bli sendt til forskeren(e) nærmest deg. Du vil da kunne planlegge et "virtuelt besøk" for å diskutere forskningen eksperten utfører på sykdommen din. Du kan også stille spørsmål for å hjelpe deg med å finne ut om du vil være en del av deres forskning, og om du kan være kvalifisert.

Merk: Clinicaltrials.gov er ikke det enkleste nettstedet å navigere, og mange studier viser ikke studiesentrene eller legene som utfører studiene. Som et alternativ har Know Rare samlet inn informasjon om alle de sjeldne sykdomsstudiene som for tiden er oppført clinicaltrials.gov. Hvis du fyller ut en profil, kan vår studie finder matche deg med relevante kliniske studier og sette deg i kontakt med studieteamet. For å finne en klinisk studie, gå til Know Rare hjemmeside og klikk "Finn kliniske studier."

Å finne en ekspert å få kontakt med kan ta tid. Søk etter disse ressursene vil hjelpe deg å lære mer om hva som skjer med sykdommen din og hvem som gjør forskningen som kan føre til en effektiv fremtidig behandling.

For å finne en forsker og kliniske studier nå, klikk her.

For å se profiler av ledende forskere som gjennomfører noen av de kliniske studiene, klikk her.

Ressurser for å finne en ekspert

Google Scholar

https://scholar.google.com

En søkemotor som spesialiserer seg på å finne vitenskapelige artikler.

Visste sjeldne kliniske studier Finder

https://knowrare.com

En enkel måte å finne kliniske studier som kan være hensiktsmessig for deg.

Nasjonale helseinstitutter (NIH)

https://clinicaltrials.gov

En database med privat og offentlig finansierte kliniske studier som utføres over hele verden.