Bli styrket på reisen mot sjeldne sykdommer

Vi ønsker å gi deg mulighet til å vite mer om sjeldne sykdommer. Les reisene til mennesker som lever hver dag med en sjelden sykdom, og lær om den nye forskningen og forskerne som jobber for å skape en bedre fremtid.

VIDEO OG PODCASTER

 
Vis emne →

Ekte historier

 
Vis emne →
Blogg v2
Definisjon av sykdommen: MOG-prosjektet
Definisjon av sykdommen: MOG-prosjektet
På besøk hos sykdommen: Orits historie
På besøk hos sykdommen: Orits historie
Averys bemerkelsesverdige sjeldne vei: En én-i-en-million diagnostisk reise
Averys bemerkelsesverdige sjeldne vei: En én-i-en-million diagnostisk reise
Hva er en Child Life Specialist?
Hva er en Child Life Specialist?
Vi har alle en historie å fortelle
Vi har alle en historie å fortelle
Forbilder lyser opp veien
Forbilder lyser opp veien
Hallo, motgang: Vi presenterer Chris Anselmo
Hallo, motgang: Vi presenterer Chris Anselmo
Min uventede og kraftfulle reise gjennom kliniske studier
Min uventede og kraftfulle reise gjennom kliniske studier
Blomstrende sjeldne
Blomstrende sjeldne
Del din Sjelden: Krystel El Koussa
Del din Sjelden: Krystel El Koussa
Del din sjeldenhet: Alices historie
Del din sjeldenhet: Alices historie
En helsehistorie om myasthenia gravis: Cates formel for remisjon til tross for livets stress
En helsehistorie om myasthenia gravis: Cates formel for remisjon til tross for livets stress
En sjelden mors helsehistorie: Irritabilitet - et symptom på å være en sjelden omsorgsperson
En sjelden mors helsehistorie: Irritabilitet - et symptom på å være en sjelden omsorgsperson
Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
Lindsay's Story: A Myasthenia Gravis Journey from Despair to Hope
Hvordan det er å leve med ITP: Lauras historie
Hvordan det er å leve med ITP: Lauras historie
Hvordan det er å leve med ITP: Joan's Story
Hvordan det er å leve med ITP: Joan's Story
En dag om gangen: Vår reise med sjeldne sykdommer og nådeløse anfall
En dag om gangen: Vår reise med sjeldne sykdommer og nådeløse anfall
Del dine sjeldne: Bryan Kelly
Del dine sjeldne: Bryan Kelly
Moving Mountains: Talsmann for min sønns individuelle utdannings- og helseplaner
Moving Mountains: Talsmann for min sønns individuelle utdannings- og helseplaner
Katie McCurdy: Hvordan en kvinne med MG hjelper sjeldne pasienter med å fortelle komplekse historier
Katie McCurdy: Hvordan en kvinne med MG hjelper sjeldne pasienter med å fortelle komplekse historier
Å leve med Greig Cephalopolysyndactyly Syndrome
Å leve med Greig Cephalopolysyndactyly Syndrome
Bor med FSGS
Bor med FSGS
Den kompliserte sorgen ved å miste noen med en sjelden sykdom
Den kompliserte sorgen ved å miste noen med en sjelden sykdom
Hva jeg skulle ønske jeg hadde visst om Prader-Willi syndrom
Hva jeg skulle ønske jeg hadde visst om Prader-Willi syndrom
Hva jeg lærte om å ta vare på noen med sigdcellesykdom
Hva jeg lærte om å ta vare på noen med sigdcellesykdom
Soar: A Posthumously Published Memoir About One Woman's Defiance in the Face of Sickle Cell Disease
Soar: A Posthumously Published Memoir About One Woman's Defiance in the Face of Sickle Cell Disease
En drages mors historie: Å møte sorg og livstruende sykdom med poesi
En drages mors historie: Å møte sorg og livstruende sykdom med poesi
Kliniske studier: En mors reise til behandling
Kliniske studier: En mors reise til behandling
Orahs historie: Nekter å gi opp med en USP7-relatert sykdom
Orahs historie: Nekter å gi opp med en USP7-relatert sykdom
Talis historie: Sliter med epilepsi og Dravet-syndrom
Talis historie: Sliter med epilepsi og Dravet-syndrom

Sjeldne tips

 
Vis emne →
Blogg v2
Hvordan skiller kongenitalt myastenisk syndrom (CMS) seg fra myasthenia gravis (MG)?
Hvordan skiller kongenitalt myastenisk syndrom (CMS) seg fra myasthenia gravis (MG)?
Hva du trenger å vite om CMS og kliniske studier
Hva du trenger å vite om CMS og kliniske studier
Nålfobi hos barn: Hva det er, hva det ikke er, og hvordan hjelpe
Nålfobi hos barn: Hva det er, hva det ikke er, og hvordan hjelpe
Hva du trenger å vite om koblingen mellom oral velvære og din generelle helse
Hva du trenger å vite om koblingen mellom oral velvære og din generelle helse
Fem sterke måter å markere måneden for sjeldne sykdommer på
Fem sterke måter å markere måneden for sjeldne sykdommer på
raretipsforyouth.jpg
Tenåringer, rusmiddelbruk og sjeldne sykdommer
Sikre ferien din: Betydningen av influensabeskyttelse
Sikre ferien din: Betydningen av influensabeskyttelse
En metabolsk ernæringsfysiolog om ernæring og sjeldne sykdommer
En metabolsk ernæringsfysiolog om ernæring og sjeldne sykdommer
Kjenn sjeldne tips: Slik støtter du en venn som har fått diagnosen sjelden sykdom
Kjenn sjeldne tips: Slik støtter du en venn som har fått diagnosen sjelden sykdom
Å navigere i ungdomstiden med en sjelden sykdom
Å navigere i ungdomstiden med en sjelden sykdom
6 tips for å bekjempe tretthet i sjelden sykdom
6 tips for å bekjempe tretthet i sjelden sykdom
Leve med Myasthenia Gravis: 10 ting å vite
Leve med Myasthenia Gravis: 10 ting å vite
Sunt til høytiden
Sunt til høytiden
Tips for å håndtere en sjelden blemmesykdom
Tips for å håndtere en sjelden blemmesykdom
Omfavn din sjeldne sannhet: Beckys sjeldne tips om å finne riktig støtte
Omfavn din sjeldne sannhet: Beckys sjeldne tips om å finne riktig støtte
En tigermors guide for plutselig sykehusinnleggelse for et barn med en sjelden sykdom
En tigermors guide for plutselig sykehusinnleggelse for et barn med en sjelden sykdom
TargetCancer Foundations 5 tips til omsorgspersoner
TargetCancer Foundations 5 tips til omsorgspersoner
Hva enhver sjeldne kreftpasient bør vite
Hva enhver sjeldne kreftpasient bør vite
I nødstilfelle: Slipp løs kraften i lommen
I nødstilfelle: Slipp løs kraften i lommen
5 ting å pakke inn i ditt emosjonelle verktøysett
5 ting å pakke inn i ditt emosjonelle verktøysett
Det er enkelt å stupe, det er vanskelig å skaffe penger: Leksjoner for å hjelpe andre pengeinnsamlingsorganisasjoner for sjeldne sykdommer
Det er enkelt å stupe, det er vanskelig å skaffe penger: Leksjoner for å hjelpe andre pengeinnsamlingsorganisasjoner for sjeldne sykdommer
5 måter arbeidsgivere kan støtte omsorgspersoner for sjeldne sykdommer på arbeidsplassen
5 måter arbeidsgivere kan støtte omsorgspersoner for sjeldne sykdommer på arbeidsplassen
Planlegging for graviditet når du eller barnet ditt har en sjelden genetisk sykdom
Planlegging for graviditet når du eller barnet ditt har en sjelden genetisk sykdom
Tre verktøy for å finne en ekspert på din sjeldne sykdom
Tre verktøy for å finne en ekspert på din sjeldne sykdom
7 tips for å finne en klinisk studie for din sjeldne sykdom
7 tips for å finne en klinisk studie for din sjeldne sykdom
Hva er tvetydig tap og hvordan å takle det
Hva er tvetydig tap og hvordan å takle det
Hvordan redusere angst før medisinske prosedyrer eller behandlinger
Hvordan redusere angst før medisinske prosedyrer eller behandlinger

Sjelden motstandskraft

 
Vis emne →

Psykisk helse

 
Vis emne →

Sjeldne ledere

 
Vis emne →

Kliniske studier

 
Vis emne →

Organisasjon Spotlight

 
Vis emne →

Nyheter

 
Vis emne →